漳州华安40名尿毒症患者跨县血透 盼血透室能建镇上

自救

一群患者的抗争

　　在华安县，像这样每周奔波在血透路上的人，有五六十人。尽管规律的血透可以大为延长患者生命，但一些患者最终因各种原因没能走出身心煎熬，甚至以自杀结束生命。对生活的渴求，对现实的无奈，让一部分渴求活下去的病人，联合起来。去年年底开始，华安的血透患者不断提出诉求，找人大代表，去信访，希望在华安建血透室，解决最后75公里的治疗路程。

走出自杀阴影 能给孩子完整的家

　　安全的透析，可让尿毒症患者寿命延长20年或者更长，但这需要自己的顽强，家人的关爱。

　　李珠林曾受不了这样的日子，试图自杀。这也是如今妻子每次都要陪他做血透的隐情。

　　在血透室，妻子刘成发握着李珠林吃剩下的半个馒头，想起2012年春节前，李珠林在漳州市医院查出尿毒症，一个他甚至没听过的病，就一直追问医生，血透到什么时候会好。

　　医生告诉他，如果不换肾，需要终生透析，就是每年、每月、每周都要做透析。李珠林想着自己从老板变成废人，“以前存点钱都用来治病，那老婆孩子怎么办？真的不想治了”。

　　前年过年时，医护人员也放假了，肾科病房空荡荡的，只有他们夫妻。“医院食堂也关门了，人家都团圆过年，我们连吃的都找不到。”刘成发的泪水再也止不住了。

　　说话间，几个护士都过来安慰刘成发。柯发财宽慰道，“一开始得病都是这么想的，挺过来就好啦”。柯发财说，“要受罪，要花钱，但我们不想死，活着，至少给孩子的家庭还是完整的”。

定期问候病友 一些电话打不通了

　　不是所有人都能坚持活下来。

　　由于发病早，柯发财有意识地团结其他病友。他随身带着一本手写的通讯录，记着患者名单。柯发财说，原本大家互不相识，因为都得了尿毒症，才有了共同语言，才要共同鼓励。

　　“有些人坚持一两年，最后就放弃血透，终结了生命”，柯发财觉得很惋惜，他会定期给通讯录上的病友打电话问候，“有些电话，再也打不通了，他们说走就走了”。

　　9年来，柯发财发现好几个人失去联系，“他们多半都已经死了”。

　　通讯录上，廖武花跟他的叔叔廖炳贵都患有尿毒症，跨市到龙岩漳平市医院进行血透，联系得更多一些，也逐渐开始抱怨起“路途太远”。此外，去漳平是跨市，新农合不能直接和医院结算，要先垫付。而他们做完一次血透，就不知道两天后血透的钱从哪来。林木才说，“这月还没完，就要开始张罗下个月的钱，打工赚的不够，开始借，为了活命，顾不上脸皮了，吃苦还能忍，没钱怎么忍？”

一年路费过万 省下来就是救命钱

　　这笔经济账，对尿毒症患者来说就是能不能活命。

　　在华安，参保新农合的有42名尿毒症患者，参加城市医保的也有十几人得这种病。

　　李珠林家在华安县城，140多平方米，家具家电都是十几年前买的，墙上贴的是儿子在漳州读书时的奖状。那时，李珠林还是小老板，生活不错，如今已将房子抵押贷款22万；儿子也转回了华安高中读书，暑假还要打工。

　　一年要花多少钱？根据当地新农合报销方案，每周不能高于3次透析，每次补偿70%，年度限额4万元。李珠林说，透析费约350元，加上其他药物，来回车费，每次总花费至少500元，即便按最高额度报销外加救助，个人一年也要花三四万元。

　　“还有很多意外花销，我们经常出现并发症，要买营养品，”李珠林算道，如果华安本地有血透室，可以省下路费，一年做150多次血透，一年路费要1万多元。

　　“我们病人经不起折腾，我住在县城还好些，像廖武花、廖炳贵，哭都哭不出来。”李珠林说，病友们去年在一起就开始讨论，华安县能不能建血透室。

自发争取权益 连做梦都梦到批示

　　去年年底到今年年初，他们在尝试找县医院、找人大代表、找县长后，开始想逐级信访。

　　“一个县，为什么不能建自己的血透室？”柯发财说，这对现有的，以及未来的慢性肾病患者都是巨大福音。

　　“得病不是我们的错，不能听天由命，要自己去争取，不然还有谁管我们？”李珠林说。

　　柯发财为人热心，成为领头羊。他上网查资料，去其他县参观，四处请教朋友，写了份建议。想了一系列办法后，今年年初，柯发财联合了40多名病友，到华安县政府信访。

　　他们联合提出，华安尿毒症患者们到外地做血透，遭遇巨大的精神、身体、经济困难，而其他一些县市医院都配了血透设备，让他们更加渴求。在建议理由里，他们小心翼翼地写道：一来可以为患者减轻负担，二来还能增加医院就业人员和收入。

　　“都说现在的政府为民办实事，我们觉得会考虑我们的诉求。”之后十几天，柯发财天天盼望着政府批示，“我好几个晚上梦见县里建了血透室，第二天去县政府问，他们说很快就会有答复了”。

医院称会亏本 让信访者深感气愤

　　今年3月3日，华安县卫生局的一纸答复意见书，给柯发财泼了一头冷水。

　　柯发财拿出发皱的《答复意见书》，五味杂陈。答复意见书写道，柯发财等人的信访得到华安县县长沈建平批示，2月19日，华安县卫生局组织前往外县学习，最后没表态，只列了3点困难。

　　这份回复算了一笔细账：装备6台血透机，前期投入200多万元；做一次血透耗材成本约250元，而规定每次只能收305元，医院不能增加收入，反而会亏损。此外，医务人员紧张，没法派人培训。

　　最刺激病患的两句话是：县医院无利润空间；医院无法因此增加医院收入，反而会亏损。

　　“这是县医院，不是开店，不能靠我们病人发财，不能当作一笔生意做”，柯发财等人对此非常不满，他们认为，政府有义务解决问题，而不是跟老百姓做买卖。

　　“这种回复，缺少基本的人性关怀”，一周前，李珠林说。